每年4月17日是“世界血友病日”，今年的活動主題為“伸出援手——關心的第一步”。專家表示，當前最重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療，兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療，提前干預有利于孩子的關節發育，減輕出血癥狀，減少致殘率。

“血友病最明顯的特征是一出血就不容易愈合，輕度者受到輕微創傷后便出血，重度患者沒有明顯外傷也可自發性出血。一旦確診為血友病患者，就需要終身依靠藥物補充自身缺乏的凝血因子，還要及時治療關節損傷等并發癥或進行手術。”河南省人民醫院血液科副主任、河南省血友病診療中心負責人雷平沖表示，根據發病率推算，河南省大約有4000—5000個血友病患者，但目前登記注冊的只有2000人，接受治療的有700余人。

專家表示，當前最重要的工作是要做好血友病患者的預防性治療，即在患者沒有出血的情況下，及時向體內補充凝血因子，防患于未然。“目前在河南省注冊登記的大約有300—400個兒童血友病患者，如果這部分人群能夠做好預防，他們將來完全可以像正常孩子一樣學習和生活。”雷平沖建議，兒童血友病患者應從1歲半開始預防性治療，提前干預有利于孩子的關節發育，減輕出血癥狀，減少致殘率。

據了解，專家建議，由于血友病是隱性遺傳病，對于已經知曉自身為攜帶者或是患者的育齡夫婦，可通過產前診斷進行基因檢測，看胎兒是否健康。此外，在嬰幼兒時期，如果孩子在驗血檢查時，拔針后出現滲血不止，以及不經意受到輕微磕碰后皮膚出現青腫等這類情況，就要提高警惕。